De driedelige Lentecyclus van de Koninklijke Vlaamse Academie staat dit jaar in het teken van dementie. De eerste sessie onder voorzitterschap van Mr. Jurn Verschraegen (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen) belicht de maatschappelijke, filosofische en ethische aspecten van deze ziekte. Minister van Staat Mark Eyskens opent de zitting en benadrukt het belang van de Lentecyclus in het debat rond maatschappelijk actuele thema’s. Hij betreurt evenwel de geringe media-aandacht voor de Lentecyclus rond dementie.
Er zitten opvallend veel grijze mensen in de zaal. Belangt deze problematiek dan enkel “ouderen” aan? Met de steeds grotere vooruitgang op medisch vlak is langer leven nochtans een feit en daarmee ook de kans op de ontwikkeling van neurologische aandoeningen zoals dementie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie komt er een verdrievoudiging van de vergrijzing op ons af. Ten opzichte van de kennis omtrent aids, kanker en hartaandoeningen heeft hersenonderzoek een belangrijke inhaalbeweging te maken. Ouderdom gerelateerde hersenziektes worden nog onvoldoende begrepen en een doeltreffende aanpak is er niet. Het uitblijven van een effectieve behandeling is vooral zorgwekkend nu medische testen het mogelijk maken de ziekte van Alzheimer steeds vroeger vast te stellen en zelfs kunnen voorspellen.
Recht op waardig ouder worden?
Mevr. Willeke Dijkhoffz geeft een juridisch-ethische reflectie over de rechten van ouderen in het algemeen en ouderen met dementie in het bijzonder. Het recht beschermt een aantal belangrijke (ethische) waarden, die omwille van leeftijd een bijzondere invulling of toepassing krijgen. Zo bestaat er jeugdrecht om kwetsbare jongeren te beschermen. Voor ouderen is er geen equivalent. Nochtans wordt bij dementie de mogelijkheid en daarmee het recht autonoom te beslissen geleidelijk aangetast. Dit leidt uiteindelijk tot wilsombekwaamheid wat wettelijk beschreven wordt als juridisch bekwame personen die feitelijk (door ziekte, ongeval, ouderdom, dementie) niet in staat zijn zelf beslissingen te nemen. Juridisch gesproken wordt dit door de zorgverlener bepaald, maar de manier waarop kan beter uitgewerkt worden. Mevr. Dijkhoffz pleit voor een “good practice” om over wilsbekwaamheid te oordelen. Dankzij de wetgeving omtrent patiëntenrecht is er het systeem van vertegenwoordiging. De echtgenoot of familie krijgt beslissingsrecht of de patiënt kan zelf iemand benoemen als zijn vertegenwoordiger. Een beslissing nemen in de plaats van een ander is geen sinecure. De best-interests-benadering probeert een inschatting te maken van wat ieder redelijk mens zou doen in eenzelfde situatie. De substituted judgement-methode daarentegen tracht te simuleren wat de beslissing van de patiënt in kwestie zelf zou zijn geweest wanneer die nog bekwaam was. Naast het systeem van vertegenwoordiging is er ook de mogelijkheid om een wilsverklaring op te stellen. In de praktijk echter wordt omgaan met dementie mede bepaald door een westerse visie waarbij ouderen vaak als een last en een budgettair doembeeld naar voor gebracht worden.
Het beeld van dementie in onze samenleving
Binnen de communicatiewetenschappen refereert framing naar de manier waarop de media en de publieke opinie een specifiek onderwerp naar voren brengen. Frames zijn middelen die gebruikt worden om te beslissen welke elementen van de realiteit geselecteerd moeten worden en welke een centraal element moeten spelen om een bepaalde problematiek begrijpelijk en volledig voor te stellen aan een breed publiek. Deze frames kunnen manipulatief zijn en onze eerste indruk wordt vaak geleid door dominante kaders. Geleid door mijn persoonlijke, dominante frames denk ik bij beeldvorming van dementie spontaan aan het in beeld brengen van de hersenen van dementerende patiënten met MRI en PET scanners of medische beeldvorming. Maatschappelijke beeldvorming was echter het onderwerp van de uiteenzetting van prof. Baldwin van Gorp (KULeuven) met als titel: Genuanceerd communiceren over dementie.
Prof. Van Gorp steekt van wal met een campagne-beeld rond de ziekte van Alzheimer om de term “framing” te illustreren. Een 60 jaar getrouwd koppel, waarbij niet de dood, maar het leven hen scheidt. Dit type boodschap is enerzijds efficiënt om de ernst van de ziekte aan te kaarten en om de aandacht te trekken van het grote publiek, maar ook van donateurs en beleidsvoerders om fondsen te werven voor onderzoek, maar stigmatiseert anderzijds. Het is een ziekte die ons rationeel denken belaadt met emotie en angst net zoals die bestaat voor kanker en hartfalen. De media speelt vooral in op de angsten van de mensen. Deze berichtgeving is voornamelijk gericht op de laatste fase van de ziekte die als representatief voorgesteld wordt voor het ganse ziekteproces. Prof. Van Gorp spreekt van een terdoodveroordeling van de patiënten binnen de huidige beeldvorming. De patiënten zelf komen nauwelijks aan het woord. Het stigma, het isolement waarin personen met dementie en hun omgeving dreigen te komen en de frustraties die voortkomen vanuit gevoelens van onbegrip zijn mede symptomen van de manier waarop de samenleving ermee omgaat. Ten behoeve van de patiënten kan een meer genuanceerde versie baat brengen. Dit is geen pleidooi om kwalijke kanten van ziekte te verbloemen, maar wel om ook een andere kijk op de werkelijkheid te geven.
Mr. Verschraegen laat weten dat om een tegengewicht te bieden aan onze dominante denkbeelden, de campagne “Vergeet dementie, onthou mens” opgestart werd door de Vlaamse regering. De website www.onthoumens.be heeft als doel het heersende beeld over de aandoening bijstellen tot een beeld waarin de mens centraal staat.
Tussen mens en dementie
Voor het panel-gesprek zijn Mevr. Carla Molenberghs (directrice Huis Perrekes) en Mr. Walter Brusselaers (raadgever minister Jo Vandeurzen) te gast. Hieronder worden enkel hoofdthema’s besproken.
Mevr. Molenberghs pleit voor een gepaste attitude. De graad van beschaving van een samenleving is deels af te meten aan de manier waarop ze met ouderen omgaat. Met de woorden van Joost van den Vondel “Wat niet kan worden geheeld moet worden gestreeld”, wil ze een nieuwe wind laten waaien in het dementiebeleid. Een gewijzigde beeldvorming begint bij ons allemaal…
Mr. Brusselaers maakt van de uitnodiging voor de lentecyclus gebruik om aan te tonen hoe dominante frames bij iedereen ingebakken zitten. De affiche wijst naar vereenzelviging van dementie met de hersenen, een oude boom die wijst op aftakeling. Dit beeld is goed om de aandacht te trekken, maar onze beeldvorming moet evolueren naar een meer mens-gerichte visie.
Hierop komt een sterke tegenreactie vanuit wetenschappelijke hoek door prof. Van Broeckhoven. Ten eerste zijn wij onze hersenen en mensen met dementie denken ook. Dus het beeld van de uitnodiging valt zeker te verdedigen. Ten tweede moeten we de dementie en de ziekte van Alzheimer voorstellen zoals ze werkelijk zijn: een aftakelende ziekte voor de patiënt en zijn omgeving. Partners hebben vaak de draagkracht niet meer om met een patiënt met dementie om te gaan.
Mr. Verschraegen verwijst naar de socioloog Antonovsky en benadrukt dat een goede omkadering een belangrijke rol kan spelen om mensen beter te laten omgaan met bepaalde negatieve gebeurtenissen in hun leven.
Mevr. Molenberghs oppert dat we evenwicht moeten proberen te zoeken en geen verbloeming, maar dat we niet alleen de moeilijke zaken moeten beklemtonen.
De tijd is hiervoor nog niet rijp volgens prof. De Strooper. Dementie werd heel lang ontkend, in de verdoemhoek gestoken, we moeten niet proberen om het vriendelijk en zacht voor te stellen. Er gaat veel minder geld voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer in vergelijking met bijvoorbeeld aids, net nu er een grote epidemie van dementie en de ziekte van Alzheimer voor de deur staat.
Rond het al of niet stellen van diagnose was er eensgezindheid want dit kan een belangrijke eerste stap zijn naar een oplossing om met dementie om te gaan. Vele neurobiologische tekenen zijn aanwezig jaren voor de ziekte optreedt. Diagnose zal steeds vroeger kunnen vastgesteld worden dankzij de nieuwe ontwikkelingen in medische beeldvorming. Dit is zeker voer voor een nieuw ethisch debat hoe patiënten, echtgenoten en familie hiermee om zullen gaan (zie Lentecyclus II).
To be continued
Het zal uiterst interessant zijn de lezingen van de lentecyclus verder te blijven volgen en te zien hoe het debat tussen zorgverstrekkers, wetenschappers en het publiek zich verder ontwikkelt. Zorgverstrekkers willen vooral inzetten op omkadering van de patiënt met dementie. Iets wat voor het dagdagelijkse leven van patiënten, familie en hulpverstrekkers uiterst noodzakelijk is, maar wat geen fundamentele aanpak van de ziekte biedt op termijn. De wetenschappers ijveren daarom voor meer onderzoek naar dementie in het bijzonder en naar alle soorten van hersenonderzoek in het algemeen. De neurowetenschappen moeten uit de schaduw komen van de grote geldslokkers zoals kanker en hartfalen. Zoals gezegd hebben ze nog een grote inhaalbeweging te maken, en gezien de steeds ouder wordende samenleving is er geen tijd te verliezen!
